アラフォーがん女子

39歳で卵管がん(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)と宣告を受ける。現在も闘病中。

大きい病院あるある

どうも!じゅリンゴ🍏です!

 

2017年 夏 卵管がんステージ2b(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)と診断され、手術・抗がん剤治療を受ける。

2019年 1月 再発。現在も治療中。(抗がん剤→リムパーザを服用)

 

今日は月に一度の受診日でした。

私は大体木曜日に受診しているのですが、先週の木曜が祝日で休診だったので混むのを覚悟して出かけました。

市内は今週に入ってから悪天候続きで道中は渋滞…

いつもの倍近く時間がかかって病院に到着。

病院は朝早いせいもあってか思ったより空いていました。

コロナが流行りだしてから以前より空いてはいましたが...

予約患者数は1500人となっていました。

 

この時期にエスカレーターが使えない!?

 

いつも通りに採血室がある2階へ向かおうとすると、

「登りの方はこちらからどうぞ」

と職員が声掛けいました。

???

いつも下りだったほうが登り?

じゃあ下りは?

 

どうやら元々の上りが故障しているのか、3月7日まで使用できないとのこと。

下りはエレベーターを使用してくださいとありました。

 

階段を使おうかと思い探しましたが、パッと見たところ見当たらず。

よく見ると重そうなドアがしっかりと閉められていて、使用していいのか、病院関係者専用なのかわからない雰囲気でした。

 

婦人科は3階だし、あまり密室になる病院のエレベーターに乗りたくないし、階段が困難な患者さんが使用するべきだと思うので階段を使用したかったのですが。

 

迷った挙句エレベーターへ向かうと、大人が6人程。

小さい子を抱っこしたお父さんが、ちらりとエレベーター待ちの人達を見ると片手に子供を抱えながら重いドアを開けて階段を下りていきました。

恐らく、コロナが流行している中エレベーターに乗りたくなかったんだと思います。

お母さんが「エレベーター来たよ」と言っても振り返らずに行ってしまい、お母さんだけそのままエレベーターに乗りました。

 

私は結局エレベーターに乗りましたが、マスク越しに思わず息を止めていました。

階段の前の扉を開けておくとか、何か工夫してもらえれば、階段を使用する人もいるのになあ。

大きな病院なのに、なんだか残念な気持ちになりました。

改善してくれることを祈ります。(ご意見箱に投書してくれば良かったな?)

 

大きい病院あるある

 

今日は採血後1時間も待たずに呼ばれ、採血後のルーティンになっているドトールコーヒーでのひと時から、婦人科に着くなり中待合室ではなく診察室に呼ばれ、慌てて診察室に入るとお初の女医さんが座っていました。

 

大きい病院あるあるです。

 

「○○です。よろしくお願いします。どうですか?変わりないですか?」

?なんですって?

名前が聞き取れないまま、

「よろしくお願いします。変わりは...ないです。」

この女医さんは、初めて会った私に変わりはないかと聞いているけど、なにをもって変わりがないとしているのか。へそ曲がりの私は心の中で、ぶつくさぶつくさ・・・

 

そもそも、たまたま今日診察しているのか、これから担当になったのか・・・

 

「だるさもないですか?」

「だるいのはあります。いつもだるいので」

とひねくれた返答をしてしまいました。

 

だって、いつもだるいから、変わりがあるには入らないし。

腫瘍マーカー、変わりないです。」

「変わりがないっていうのは、5ですか?6?」

「いつも5か6ですか?今日は5でしたよ。」

変わりないってなに?

 

データ的に問題無いので、変わりないという事なんでしょうが、がんという病気であることには変わりないのでもう少し病人扱いして欲しい〜

って、ただのワガママ!?

 

普段は自分でも病気のことを忘れているのに、時々病人扱いしてもらいたくなります(^_^*)

 

それにしても、大きい病院は担当医が毎年のように変わります。

仕方がないのでしょうが、病気になって早4年になりますが、こればっかりは慣れません…

 

診察室を出た後、入り口に表示してある先生の名前を確認。…あれ?なんだったかな?

担当が変わるまでには覚えようと思います。

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また雪積もってる〜

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

最近の髪の毛事情

どうも!じゅリンゴ🍎です!

 

メールチェックをしていたら、はてなブログさんからブログ開設2年だとお知らせが来ていました。いつの間にか2年も経っていたんですね…

 

ブログの更新はだいぶサボっていましたが、ブログは読んでいました。

 

特に自分と同じ様な病気の方のブログは気になるのでチェックしているのですが、この2年の間にも治療を頑張っている方や快方へ向かっている方など、私もブログを読んでいて元気をもらったり、考えさせらりたりしたので、私も少しでも力になれたらと、改めて思いました。

 

という訳で、今年は去年よりは多くブログを更新したいなと思います!

 

2017年 夏 卵管がんステージ2b(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)と診断され、手術・抗がん剤治療を受ける。

2019年 1月 再発。現在も治療中。(抗がん剤→リムパーザを服用)

 

地毛になって1年が経ちました

 

抗がん剤治療で髪がズルむけて(正確には全身の毛)、ヴィッグ無しで過ごして1年が経ちました。

 

髪を伸ばす気は無いので、その間こまめにカットしてもらったり、調子に乗ってカラーしたり(もちろん、頭皮に優しいやつです)していました。

 

前回の抗がん剤治療後より、髪のクルクル具合は落ち着いていた気がしますが、髪質はやはり赤ちゃんみたいなやわやわ、フニャフニャの毛でした。

 

その毛が去年の夏頃だったでしょうか?

心配になるくらい抜け毛が多くなったんです。

抜けた毛は完全にヤル気無さそうな毛ばかりでした。

これは、抗がん剤のせいなのか?リムパーザのせいなのか?はたまたコロナストレスなのか?

調子に乗ってカラーやったのがダメだったのか…思い当たる事、多過ぎ。

 

そう思っていたら、最近になってまた生え出したのか、アホ毛がすごい!

しかも抜けた毛よりもしっかりした毛が!

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あの赤ちゃんみたいだった毛達が元気になって生まれ変わったのね!と喜んだのも束の間…

アホ毛が多くて仕方がない」

という新たな悩みが…

短くて立ってるのでどうしようも無く…

立たせておいてますがどうしたものか…

ワックスとか、あんまり好きじゃないんだよなあ(*´Д`*)

 

 

juringochang.hatenablog.com

 

 

求職中→就業中

どうも!じゅリンゴ🍎です!

気づけば半年もブログを更新していませんでした…

それでも誰かしら毎日ブログを読んでくださってる方がいらして、感謝👏

 

2017年 夏 卵管がんステージ2b(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)と診断され、手術・抗がん剤治療を受ける。

2019年 1月 再発。現在も治療中。(抗がん剤→リムパーザを服用)

 

去年の今頃求職中で、再就職すべく面接を受けていました。

その結果、面接が通り無事再就職することが出来ました(*´∀`)♪

 

 

juringochang.hatenablog.com

 

面接では…

 

ユニクロで購入したパンツを履き面接へ。

園長先生、保育士1人、企業でやっているベビーホームなので、企業側の担当の男性1人の3人の方と面接しました。

 

まーとにかく緊張しました。

 

今となっては和気あいあいと楽しくやっているメンバーですが、全員が緊張している雰囲気でした。

 

ひと通り、一般的な質疑応答があり、やはり予想通り「何故、前職を辞めたのか」という質問がありました。辞めた後に空白の約2年もあるので当然聞かれますよね。

 

私は正直に

「病気をして治療していました。今も治療中ですが、状態が安定しているので就職したいと思いました。」

と話しました。

 

出来るだけ重い雰囲気にならないように、サラっと答えました。

 

また、以前勤めていた保育園に復帰する事も考えましたが体力的に自信が無かった(大規模な保育園だったので、仕事もハードでした)ので、小規模のこちらのベビーホームのパートを希望しましたという事も伝えました。

 

病気について深掘りされる事なく、無事面接は終了しました。

私の見た目的にやつれた感じもないし(むしろその逆)そのおかげもあったのかなと思います。

 

その後

 

何日か後に担当の方から合格の連絡が…

その時に

「ところで、病気について聞いておきたいんですが…。」

と言われました。

男性だったので、どこまで話すかも迷いましたが、婦人科系のガンで手術、抗がん剤治療を経て現在の治療に落ち着いているという事を伝えました。

「病院に行くときとか伝えてもらえれば大丈夫ですから。」

との答え。

 

そういえば職業安定所のOさんから、病気の方も受け入れて対応している企業だと紹介されていたんでした。

 

「病気で急に休まれても困る」と言った事も、もしかしたら言われるかも…と覚悟していましたが、逆にこちらの体調を気遣ってくれました。

 

面接が1月下旬で、仕事が始まるのが3月20日からと言われて少し拍子抜けしましたが、久しぶりに気分良く過ごせるかなと、本当のお休みをもらった気分になりました。

#卵管がん

#遺伝性乳がん卵巣癌症候群

 

 

薬疹?!

どうも!じゅリンゴ🍎です!

 

2017年 夏 卵管がんステージ2b(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)と診断され、手術・抗がん剤治療を受ける。

2019年 1月 再発。現在も治療中。(抗がん剤→リムパーザ服用)

 

今朝は弘前、寒かったです!

 

それもそのはず、岩木山に雪が…中腹辺りにも見られました〜(><)

 

今年は例年よりも岩木山の初冠雪も遅く、のんびり構えていましたが、急に焦りが…

 

土日のうちに冬タイヤに交換しないと!

 

薬疹!?

 

今朝、起きるとなんとなくまぶたが重い!なんだか目が開けにくい気が…

 

鏡を見ると

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ガーン!

 

腫れてる〜

 

赤くなってる〜

 

近年、年に1度まぶたが腫れ上がるという謎の症状が現れてはいるんですが、いつもは3月の忙しい時期になるのですが…

 

でも、よく考えてみると前回の受診時に内ももなどの皮膚が柔らかい所に発疹があり、薬疹ではないかと言われたんだった…

 

その時に軟膏が処方されて、1週間ほどでだいぶ良くなったので、次回の診察で問題になる事は無いと思ってたんですが…

 

心配になってググってみたら、薬疹の種類の中にまぶたの腫れも記載してありました…

 

急に不安に…

 

でも時期的に思い当たる原因がいくつかあります。

 

①乾燥

  (痒くて寝ている間に掻いたのかも)

 

②疲れ

(昨日息子ちゃんの学校行事の後買い物に行って、ホッとしたところに急に娘ちゃんの迎えに来てという連絡が…)

 

③食生活の乱れ

昨日の昼食にカップラーメン、おまけに夜もご飯支度する時間がなく買ったもので済ませた…

 

思い当たる節があり過ぎる…

 

リムパーザのせいだとなると、薬をやめなくてはならなくなる?

とりあえず、1回2錠→1錠になるのか?

 

そういえば最近背中も痛いし…

 

でも寒いからかも…

 

診察が3週間あくようになって、気が緩んできている気がします…

 

寝る時間も最近は12時過ぎることが多いし…

 

とりあえず、規則正しい生活をして様子見ます…💦

 

 

 



 

 

カミングアウトの時期!?

どうも!じゅリンゴ🍎です!

 

2017年 夏 卵管がんステージ2b(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)と診断され、手術・抗がん剤治療を受ける。

2019年 1月 再発。現在も治療中。(抗がん剤→リムパーザ服用)

 

カミングアウトの時期!?

 

最終形態から約4ヶ月!

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前髪がやっと出来てきました!

 

こんなベリーショートの人、いますよね?

 

うーん、悩みます。

 

そろそろいいかなあ?

 

今なら庭には、もうヴィッグ被らずに出てます。

通りがかりの人に万が一見られても、遠目なら不自然じゃないんじゃないかなあ?

 

ただ、毛質は赤ちゃん…

 

柔らかいし、毛先がすごく細い!!

 

見た目うんぬんの他に、もう一つ悩ましい事が…

 

私の病気だという事をカミングアウトするか否か。

 

例えば、ヴィッグを外して初めて会う時、

 

こんなに短くなると

 

「あれ?髪切ったの?」

 

「随分短くしたね!」

 

なんて言われると思うのです。

 

そのタイミングで

 

「実は今までヴィッグだったのよー。」

 

と、その流れでさらりと病気の事もカミングアウトしちゃおうかなあと思ったりするのです。

 

 

病気が分かった当時は手術や入院もしたので、当時の娘ちゃんの中学のバスケ部の保護者や息子ちゃんの小学校の保護者の方達には教えていたし(送迎を頼んだりもしたので)、付き合いが長い人達だったので、普通にヴィッグの話や病気の事も話していました。

 

その後、子供達の環境も小学校→中学、中学→高校と変わって、そこからのお付き合いの人には病気の事は話していませんでした。

 

娘ちゃんの方は新しく付き合いが始まった保護者の方はいないのですが、息子ちゃんの場合はバスケ部に入って新たに沢山の保護者の方との付き合いが始まりました。

 

春から早8ヶ月。

お互いにだいぶ慣れてきた頃です。

 

 

私の病気はいつ再発(今、再発中なので再々発ですね)しても、おかしくありません。

 

何かあった時に、やはり息子ちゃんのことをお願いしなければいけない場面が出てくると思うのです。

 

そもそも、病気のことを伝えたいという気持ちも…

 

同じ世代のママ達に、この年齢でもガンになるという事、定期的に検診を受ける大切さを伝えたいという気持ちもあります。

 

でも、いきなり病気のことを話すとビックリするかなあ。

 

変に気を使われるのもイヤだし…

 

見た目、元気そうだろうし、やせ細ってもいないし(むしろ副作用で太ったし)、顔色もいいし…まさか私がガンだなんて、しかも再発して治療中だなんて予想外過ぎると思うんですよね…

 

うーん

 

悩みます。

 

だからこそ、ますますヴィッグを外すタイミングに悩みます…

 

 

 

 

 

 

 

最終形から約1ヶ月

どうも!じゅリンゴ🍎です!

 

2017年 夏 卵管がんステージ2b(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)と診断され、手術・抗がん剤治療を受ける。

2019年1月 再発。現在も治療中。

 

最終形から約1ヶ月。

 

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↑こちら、1か月前

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↑7月23日現在

 

毎日鏡を見ていると、なかなか伸びないなあと思っていましたが、最終形からまだ1ヶ月と思うと結構伸びてる!

 

眉毛はすっかり元通り。

 

まつ毛もだいぶ伸びました!

 

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改めてまつ毛の大切さを実感。

 

やっぱりまつ毛がある方が目が大きく見える気がします。

 

毛が生えて頭皮を守る物が出来たのと暑いのとで、自宅では帽子すら被らなくなりました。

 

先日、うっかり宅配便が来てそのままの頭で受け取るところでした(´△`)

 

いっそ作務衣でも着ようかしら

 

 

 

がん患者に嬉しい企画

どうも!じゅリンゴ🍎です!

 

2017年 夏 卵管がんステージ2b(乳がん卵巣がん症候群)と診断され手術・抗がん剤治療を受ける。

2019年 1月 再発。現在も治療中。

 

今朝も謎の微熱。

それでも体を動かせたので、午前中のうちに買い物を済ませ、天気も良かったのでつい

つい洗車機で車を洗車して…

 

天気のいい日に車を拭くと気分が良いですよね〜

 

がん患者に嬉しい企画

 

先日、こんな企画に応募しました。

 

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落選はしてしまいましたが、素晴らしい企画ですよね。

 

結局私も、髪の毛や体毛がないのを気にせず温泉に行こうかと思っていましたが、なかなか行けず…

 

juringochang.hatenablog.com

 

そんな時、私が治療中だと知っているお友達がこの企画を教えてくれました。

 

私は母を誘って応募。

 

今回はモニター募集だったのでいずれプランとして始まると思うので、いつもお世話になっている母を連れて行けたらなあと思っています。

 

青森市十和田市でも乳がん患者、経験者向けに貸切風呂などのプランを設けている温泉施設があるようです。

 

宿泊のモニターには外れてしまいましたが、思っていた以上に応募数も多かったようで、無料貸切風呂のモニターの案内が来ました!

 

こちらのホテルはお食事が美味しいと有名なので、日帰りでお風呂に入って食事してくるのも良さそう

(❁´ω`❁)