アラフォーがん女子

39歳で卵管がん(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)と宣告を受ける。現在も闘病中。

5月18日 あと1日あったのにー

どうも!じゅリンゴ🍎です

 

2017年夏に遺伝性乳がん卵巣がん症候群(卵管がん)の宣告を受け、手術・抗がん剤治療を受ける。

2019年1月に再発。現在抗がん剤治療中

 

傷病手当が終わっちゃう~

 

今日、傷病手当の支給決定通知書が届きました!

入院前に振り込まれて助かりました~

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これが最後の通知書。

 

ん!?

 

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あれ!?

 

満了日が5月3日…

 

1日間違えた〜

 

1日、恐らく4000円程。

 

書類をお願いするのにもお金はかかるし…

 

どうしたものか…

 

5月17日 入院準備② 母と打ち合わせ

どうも!じゅリンゴ🍎です。

 

2017年に卵管がん(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)ステージ2bと宣告をうけ、手

術・抗がん剤治療を受けた後、今年の1月に再発。只今抗がん剤治療中。

 

入院が近づいてきて、高1娘と中1息子がいる我が家では自分のことより子供たちの心

配!

 

実家が車で10分程のところに家を建てた私って親孝行だなあと思っていましたが、まさ

かの私が病気になってお世話になるなんて!

 

私が入院中の時は、また母にお世話になる事に...

 

子供たちがもっと小さかったら実家に預けてしまうんですが、色んな事を配慮するとも

うそんな時期でもないので、母に通ってもらうことに

 

母との打ち合わせ内容

 

・お弁当

パパのお弁当はパパが自分で冷凍食品を詰めていくor買う(本人の希望)

娘ちゃんのお弁当は母に作ってもらう。育ち盛りの娘ちゃん、弁当のほかにおにぎりも

娘ちゃんが登校する10分前に届ける。

 

・掃除

子供たちの部屋は、年頃なので入らないようにする。(母の気遣い)

他の部屋は掃除してくれる。

 

・買い物

テーブルの上に必要な物のメモを置いてくれれば買って来てくれる。

(1週間の入院予定なので、日用品や日持ちするものは買っておく)

 

・私に関連すること

幸い、病院側のシステム上バスタオルやフェイスタオルは病衣と一緒にレンタルすることになっているので、下着と帽子(病院ではウィッグは被らないので)の洗濯をお願いする。

前回の入院の時は毎日来てもらっていたが、今回は2日に1回の頻度で済むようにしようと思っている。

 

・ご飯

入院当日は13時入院なので、その日の晩御飯は私が作っていく予定。

夜ごはんを19時ころ届けて、息子ちゃんと娘ちゃんが帰ってくるまでいてもらう。

 

・娘ちゃんの送迎

普段は自転車で通学していますが、雨降りの場合は父か母に送迎してもらう。

 

他にもそれぞれの苦手なもの(ほぼ娘ちゃんの食べ物関連)を伝えました。

 

子供たち中間テストも終わったし、学校行事・部活のお弁当がない日でよかった~

 

本当に母に感謝です!

 

juringochang.hatenablog.com

 

 

 

 

 

 

 

 

5月15日 入院準備① 前回あったら良かったもの

どうも!じゅリンゴ🍎です!

 

2017年夏、乳がん卵巣がん症候群(卵管がん)を発症。手術・抗がん剤治療(1クール6回)を受ける。

2018年12月末に再発。現在抗がん剤治療中。

 

来週の入院に向け、そろそろ準備を始めたいところ、今回は前の入院中にあったら良かったなあというものを購入しました!

 

じゃーん

 

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ポータブルDVDプレイヤー!

 

病室にテレビはありますが、テレビカード(1枚¥1000)が必要。しかも、冷蔵庫と併用

(24hで100円)

 

テレビも見たいものがあればいいですが…

 

本も持っては行きますが、体調が悪かったり点滴をしていると本を読むのも困難な事

も…

 

前回の入院は25日間だったので、どんなにあれば便利だったか!

 

テレビカードでいくら使った事か!

 

 

今回購入したポータブルプレイヤーは?

 

・画面は11.4inch

 韓国ドラマを観る予定なので、字幕が見えやすい大きな 画面にしました

 

ワンセグ放送付き

テレビカード、買わなくていいんじゃない?!を期待しましたが、所詮ワンセグ放送

我が家の2階ではほぼほぼ観る事が出来ませんでした。

病室は3階だから、窓際だったら見えるかも!?

 

・イメージしていたよりも軽い!

約1kg  これくらいの重さなら、病室で必要じゃない時でも片付ける時、面倒ではないのでは?

 

•充電も出来る!

治療中、心電図などの機器でコンセントを使えない時もあるので

 

入院中、使い勝手がどうだったかまたお知らせしますね!

 

 

juringochang.hatenablog.com

 

 

 

 

 

 

5月9日 障害年金、受け取れるか?①

どうも!じゅリンゴ🍎です!

 

2017年8月に卵管がん(乳がん卵巣がん症候群)ステージ2bと宣告を受け、手術・抗がん剤治療をうけた後、今年の1月に再発。只今、抗がん剤治療中。

 

入院の日程も決まった事だし、体調が良いうちに障害年金の手続きの相談をする為、年金事務所へ行って来ました。

 

因みに、

国民年金→市役所

厚生年金→年金事務所

で手続きする事になります。

 

年金事務所

 

とりあえず、今日は手続きに必要な書類をもらいに行く事に。

 

その前に、必要な持ち物はないか電話をして確認する事にしました。

 

電話をすると、混んで待たないと行けなくなるので予約をした方がいいとの事。

 

急でしたが、10時45分に予約出来ました!

(9時半頃電話しました)

 

年金手帳の個人番号と名前を電話で伝えました。

 

持ち物は年金手帳と身分証明書の為に運転免許証。

 

いざ、年金事務所へ!

 

年金事務所に着くと、予約をしていた為直ぐに席に通されました。駐車場も混んでた

し、予約して正解でした。

 

担当の方は50代後半くらいの男性でした。

 

病気が婦人科系ですし、色々話さなければいけないかと思うと、女性の方が良かったん

ですがね…

 

用紙を1枚渡されて、記入するように言われました。

 

ご相談の傷病名はどういったものですか?

(具合の悪い箇所、症状等を書いてください)

 

•ご相談の傷病の原因はなんですか?

 

•いつ頃症状が出てきましたか?

 

•健康診断等で指摘されたことはありますか?

(時期•医療機関名)

 

•その傷病で初めて医療機関にかかったのはいつですか?(時期・医療機関名)

その当時お勤めしていましたか?

 

•いまかかっている医療機関はどこですか?

 

という内容でした。

 

簡単なようで難しい問題です。

 

私の病院に原因はないし、(敢えていうなら遺伝子?)

 

がんは症状がいつ出てきたと言われても…

 

心の中でツッコミが止まらない…

 

障害年金をがんで手続きする人が少ないんだろうなとも思いました。

 

案の定、今ある症状を聞かれて、仕事が出来ない理由となる症状をはなしたのですが、

 

それだけ?

という顔をされました。

 

「それで、障害って言えますかね?病院の先生はそれで障害年金の手続きが出来るって

言ってましたか?」

 

「病院にあるがんサロンの方に勧められて来たんですが…」

 

手足に痺れがあるくらいで?という感じでした。

 

「眼も見えてますよね?耳も聞こえてますよね?

腕も上がりますよね?今もご自分で歩いて来ましたし…」

 

えっ?そこまで言います?

 

「眼も耳も聞こえてます。でも、今日は体調が良い方なので来られましたが、体調悪く

て家から出られない事もあります」

 

そもそも、仕事が出来る状態なら仕事してるんですけど…

 

すると、担当の方は席を外しました。

 

気分が悪い

正直、そう思いました。

 

態度、変わりましたよね

 

しばらく、そのまま待たされました。

 

先程の対応に悶々としましたが、どうしたものか…

 

とりあえず、冷静に対応しようと思いました…

 

戻ってきた職員の方は、先程のやり取りが無かったかのように、これからの手続きにつ

いて話し始めました。

 

とりあえず、初診に当たる病院から受診状況等証明書なる物をもらったら、また年金事

務所へ来るようにだそうです。

 

傷病手当の書類の初診が今通院しているD病院になっているので、てっきりD病院から

もらうものだと思っていましたが、元々定期検診を受けていたK病院からもらうように

言われました。

 

場合によっては、やっぱりD病院からもらわないとダメになるかもだそうです…

 

もしかしたら障害年金を受給できないかもしれませんが、それまでかかった書類の費用

は自費だと言われました。

 

それは仕方ないですが、やっぱりD病院からもらって下さいとなった時にも自費になる

のは、腑に落ちませんよね。お金だけでなく、時間だってかかるし、だから、言った

じゃーん!

てなります…

 

もう、ここまでで心も身体も疲れましたが…自宅からK病院へ行くより、年金事務所

ら行くほうか近いので、勢いに任せて行く事に。

 

K病院、以前は自宅から10分もかからなかったのですが、新しく建て直してからは家か

ら20分以上の場所に。しかも行くのは初めて…

 

デカっ!

新しくなったK病院

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伝わりづらいかもしれませんが…

 

駐車場が病院の回りにいくつかあって、入り口も出口も別なので、やっとで駐車しまし

た…

 

初めての病院って、どうすればいいのか困りますよね…

 

クリニックと病院があるので、婦人科がどっちか分からずクリニックへ行って、結局病

院の方だったり…

 

そもそもシステムが病院によって違うし

 

やっと、受付けを見つけて書類をお願いしてきました。

 

¥3000程費用がかかるそうです。

 

出来上がるのは2週間後。

 

入院中なので、取りに行けるのは3週間後かな?

 

まだまだ道のりは長そう。

 

帰宅して、年金事務所からもらった書類を見直すと

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障害年金の対象になる病気や怪我の所に、はっきりとがんの文字が…

 

しかも、私が職員の方に言われた

 

「眼も見えてますよね?耳も…」

という発言。

 

そもそも枠が違うし。

 

がんは内部障害になってます。

 

どうしたもんか…

50代後半の新人だったんですかね…

 

どうりで途中から、態度変わったわけだ!

 

本当、ひと言謝るか、訂正して欲しかった!

 

juringochang.hatenablog.com

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5月8日 入院決定

どうも!じゅリンゴ🍎です。

 

 現在、乳がん卵巣がん症候群による卵管がんの治療中です

 

10連休が終わりましたね~

 

我が家はパパが中3日仕事だったので10連休という訳

には行きませんでした。

 

そもそも、私はいつでもお休みな訳で💦

 

薬のせいか、長く眠る事が出来ず、毎朝6時前には起きて、平日と変わらないスケ

ジュールだったので

 

(主婦は昼食の準備がある為逆に忙しい!)

 

おかげで5月病にはならなそう。

 

診察日

 

昨日は診察日でした。

 

12時半頃、病院に着きました。

 

さすが連休明け、ロビーには会計待ちの大勢の人が!

 

座るところがなくて、立っている人も大勢いました。

 

治療から2週間目で、白血球数や好中球数が減る 時期なので、採血の結果が1番気にな

ります。

 

結果は…

 

白血球数も好中球数も減ってはいましたが注射する程ではないとのこと。

 

微熱は続いていましたが、安心しましたー。

 

とりあえず日常生活、気にせず過ごして良さそうです!

 

入院決定

 

残念なことに、やはり次回の抗がん剤治療は入院して治療する事になりました。

 

そうですよね…

 

前回アレルギーを起こしているので、その方が安心に決まってます。

 

20日に入院、21日に治療。

 

27日の朝の採血結果に問題無ければそのまま退院。

 

丸々1週間。

 

長い!

 

今から何を持って行こうか思案中。

 

その前に、私がいない間の我が家のシステムを考えないと。

 

2年前に手術した時は25日間入院したときは、私の母に食事、弁当、掃除をお願いしましたが、今回は少し子供達にも協力してもらおうと思ってます。

 

 

juringochang.hatenablog.com

 

 

juringochang.hatenablog.com

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5月5日 昨夜の弘前公園

 

どうも!じゅリンゴ🍎です。

 

ここ1週間の食欲旺盛期間(1週間で3kg増し💦)を解消

 

すべく、昨夜は弘前公園へ!

 

枝垂れ桜はまだ見頃!

観光客もだいぶ落ち着いたので、スイスイっと追手

門広場の駐車場へ車を停めることが出来ました。(1

時間まで無料、30分ごとに100円)

 

花筏はもう見られませんでした〜

 

今年は見逃した〜💦

 

ソメイヨシノはもう散ってしまいましたが、枝垂れ

 

桜はまだまだ綺麗に咲いてましたよ!

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これは、なんていう品種だろう?

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モリモリ咲いてます!

 

やっぱりお堀に映る桜は綺麗です!

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連休中、部活三昧の息子ちゃんに牛ステーキ串のお

土産を買って…

 

久しぶりにたくさん歩きました〜

 

珍しく駐車料金を払いました。

(1時間以上歩いたんですね〜💦)

 

さすがにうっすら頭皮が汗ばみました~

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ヴィッグちゃんもお疲れ様〜

今日はヴィッグちゃんもシャンプーしました😊

そろそろ頭皮が汗ばむ季節。

どうしたもんか…

 

 

 

 

5月2日 温泉行きたいなあ

どうも!じゅリンゴ🍎です!

 

抗がん剤治療から9日目。

 

昨日から微熱、めまい、頭痛などなど体調がイマイチ💦

 

趣味(刺し子)と韓国ドラマ三昧で引きこもり生活を楽しんでマース。

 

診察日

今日はGW真っ只中、病院へ行ってきました~

 

D病院は桜で有名な弘前公園のそばにあるので、分かってはいましたが道中車も人もた

くさんでした。

 

なにが嫌って、私とはテンションが違います。

 

みんな楽しそうにしています。

 

あ~うらやましい

私、これから病院なんですけど~

今日の私の楽しみは、血液検査の結果待ちにドトールコーヒーでエビ入りのミラノサン

ドを食べること。

最近また食欲Maxで、せっかく2㎏減ったのに、この2・3日ですっかり元通りに。

美味しくいただけることに感謝しよう・・・

 

患者さんとおしゃべり

 

今日は祭日なので病棟で採血・診察を行いました。

 

ドトールコーヒーから病棟へ戻ると、私のほかにファイルを持った方が3人程。

 

なんとなく隣に座った方と

 

「手術したんですか?なんの病気ですか?」

 

とお話しすることに。

 

普段の外来ではほぼ患者さんとお話しすることはないんですが、わざわざ祭日に来てい

る時点でお仲間かな?と感じますよね。

 

外来は特に産婦人科は他の科と違って産科の方もいるので気持ち的に複雑というか・・・

 

見ただけでは婦人科に用があるのか産科に用があって来ているのかわからないので話し

かけずらいんですよね。

 

まあ、そんな感じなので、同じ病気の方とお話ししたいなぁと思っても中々叶わなかっ

たんです。

 

今日お話しした方は、56歳の卵巣がんの方で、手術を終えて抗がん剤治療を1クール(6

回)終えたばかりとの事でした。

 

痺れが強くて足の感覚がないとの事でしたが、漢方薬しか飲んでいないとの事。薬をあ

まり飲みたくないからとも言っていました。

でもあまりに感覚がないのでつまずくことも多いそうです。

 

お節介かと思いましたが、私も前回の抗がん剤治療の時に薬を極力飲まないようにして

いたら、とうとう自宅の階段から落ちたことがあったので、リリカという良いお薬があ

る事を話しました。

 

実際、2クール目の現在は、前回よりはるかに痺れが少なく、趣味の針仕事も出来てい

ます。料理だって出来ます。

 

「先生に薬の事、聞いてみようかな。」

と話されていました。

 

お互い、病気のせいにして本当は出来るのに出来ないふりをして家事をさぼっている話

 

なんかもして大笑いしました。(アルアルなんですかね)

 

初対面なのに同じような境遇にあるというのは、こんなにすぐ打ち解けるんですね~

 

温泉に行けますか?

青森市から通っているとの事で、今日も観光客に混じって電車とバスを乗り継いで病院

へきたそうです。

 

冬の治療の時は大変だからホテルに泊まってから帰っていたそうです。

 

「治療の後に楽しみがあって良かった。ホテルに温泉があってね。」

 

「温泉?ホテルの部屋のお風呂から温泉が出るんですか?」

 

「大浴場があって。結構いいお風呂でしたよ」

 

大浴場?

 

お腹に大きな傷があるし、髪の毛も眉毛もないし・・・

 

この前もパパと温泉行って、大きなお風呂に入りたいなあ。

 

気持ちいいだろうな~

 

と話していましたが、当分無理だろうなと諦めていました。

 

「頭、どうやって入られたんですか?」

 

「シャワーキャップの透明じゃないやつあるじゃない?あれ被って。でも頭も洗いたい

から、結局取ったけど。誰も見てないし。」

 

「そうですよね・・・誰もよその人のことなんかジロジロ見ないですよね。

 

私、まだ温泉行ってないんですよ。」

 

「行っても大丈夫だよ。気にしなくても大丈夫!」

 

なんて力強いお言葉。

 

経験した人の言葉には力があります。

 

私は心の中で

そうだよね、大丈夫だよね。

と自分に言い聞かせていました。

 

病気のことを隠さずに生きているつもりでしたが、まだまだですね。

知らないうちに、他にも自分で出来ないことを増やしているのかもしれません。

 

あ、採血は問題なしでした!

 

これから数値が下がってくる時期なので、連休中は気を付けて過ごしてください。と念

を押されました・・・

ピクニックしちゃ、ダメかなあ・・・

 

 

juringochang.hatenablog.com